【日本重离子医治事例一】头颈部肿瘤（骨肉瘤）

原标题：【日本重离子医治事例一】头颈部肿瘤（骨肉瘤）

为了进一步让咱们了解日本重离子医治，咱们特意收拾了事例。事例中的访谈内容是依据曾承受过重离子医治的若干名患者的实在状况收拾而成的。

这些受访患者向咱们叙述了针对本身疾病是怎样找到重离子医治办法的、在遇到重离子医治之前从前阅历过怎样的不安挣扎和期望。此外还有，针对这些疾病还有哪些其他疗法终究做出承受重离子医治决议的理由、和医师怎样、沟通家人的反响、医治时的状况、医治前后的症状、日子改变、医治完成后的阅历以及医治发作的副作用等内容。

这些实在的访谈关于想要了解或是想要承受重离子医治的人来说，应该会有较高的参考价值百科。

注：文中所述重粒子即为重离子。

事例1 T・S女士（50~60岁）

医治记载

病名 头颈部肿瘤（骨肉瘤）

2004年3月-被确诊为头颈部上腭骨处发作的骨肉瘤

2004年5~6月--承受重粒子线医治（16次照耀）



——您是怎样发现患病的？

T女士：2003年10月前后，洗脸的时分，我发现左面脸上长了一个红豆那么大的小包，这是发现这个病的开端。并且，我感觉到它一点点越长越大，然后我就去了归纳医院等当地做了不少查看。可是不管怎样查看，医师都奉告我是成果是良性。尽管如此，我一向可以感觉到肿瘤还在一向长……这样一个时间段，我的家庭医师由于和国立癌症中心的医师知道，就介绍我曩昔住院1周做病理查看。确诊出来的成果是，我这个病是百万分之一发病率的头颈部骨肉瘤，便是脸上的骨头里长出来的恶性肿瘤。

——其时给您引荐的医治方案是什么？

T女士：其时由于抗癌药和一般的放射线对这个病都无效，所以引荐给我的医治方案是外科手术。并且奉告我说“要削掉半边脸，你要做好心理准备”，这个音讯对我的冲击实在是太大了。从那天开端，我每天好像酒囊饭袋一般，活在炼狱之中。其时正是樱花怒放的时节，可是就连樱花在我眼里都是墨色的，只能看到一片暗淡。深陷谷底中的自己一向处于苦楚纠结之中，不知道究竟该怎样活下去……这样的日子过了2周，4天后行将承受外科手术的那天下午，我老公从他公司里给我发回来了一封传真，传真的内容是3月25日的一篇新闻报道——“重粒子线医治杀灭身体深处的癌细胞”，紧接着我老公就打电话回来了。我奉告他“我现已下决心做手术了，别弄这些没用的事儿了”。可是我老公不断乞求我说“求你了，你读一下我发曩昔的传真，一定要读一下”。

这时分，我才忽然反响过来，关于我要失掉半边脸这件事儿，其实我老公比我更不甘愿、更不乐意抛弃期望。我拿起那封传真，不知不觉读了下去，然后下意识地拨通了放射线医学归纳研究所“重粒子医科学中心医院”（以下简称“放医研”）的电话。

T女士：其时现已是下午4点多了，和接电话的人说了一下我其时的状况后，对方说“请您稍等一下，别挂电话”，就把电话转到了M医师那里。M医师说“T女士，请您带齐材料，3月29号周一一早来咱们这儿看一下吧”。

真的是很巧，那天正好是原定要去癌症中心医院住院的日子，直觉奉告我，先甭管其他，一定要先去放医研看一下。在和M医师通话的过程中，我感觉彷佛是有神明在向我招手“到这边来”。

可是，我给放医研打电话的那天是周四，也便是说，要想鄙人周一去放医研治病的话，有必要在第二天的周五一天内把全部材料悉数集齐。

周五早上一大早，我跟交兵似的跑到癌症中心医院，取得了医师的了解，并拿到了医师的介绍信，集齐了全部材料。仅仅，癌症中心医院的医师提出条件说，要想开介绍信，就需要撤销我全部住院和手术的预定。尽管觉得十分对不住医师，可是我其时现已下定决心要博一下重粒子线医治。总算，我仍是拿着全部材料于3月29日去了放医研。

——发展很敏捷啊

T女士：我在放医研承受了PET、CT、核磁共振、骨扫描（骨代谢状况查看）等查看，说是假如具备条件就有或许承受重粒子线医治。我从家里往复医院，每周做一个查看，总共是四个查看，成果分晓之前真的是十分不安，每天过的几乎不是人过的日子。

万幸的是，我的全部条件悉数契合规范要求，承受重粒子线医治的事儿总算定下来了。这又是一个让人感到充满期望的瞬间。

我的头颈部骨肉瘤医治方案是其时停止剂量最高的70.4戈瑞等效剂量。我是这个剂量重粒子线放疗的第1位患者。所以，后遗症也好、副作用也好，都只能靠预估来判别。医治方案是先连同周围部分一同照耀，终究再确认肿瘤会集照耀，因而我的医治照耀规模比较广。跟着照耀一次次进行，左面脸越来越红，像是晒伤的状况。可是，这都是意料之内的工作。现在我的脸上现已肯定没痕迹了，并且传闻曩昔这12年中技能和药物也前进了，脸红等副作用现已减少了许多。

——医治完毕后的经过怎样？

T女士：出院两个月后，呈现了痛苦的症状。医师说是骨头的肿瘤被杀灭后残留的腐骨所导致的痛苦。个别状况不同会有差异，我的状况是一般吗啡无法止痛的那种剧烈程度，不能考虑、不能活动，连日常日子都不能正常过了，每天只能躺着，像是快要死了相同的状况。正好其时新出了一种镇痛药“芬太尼”，我就用上了。这是一种可以强效镇痛的吗啡，贴在皮肤上运用。04年9月的时分，这种药还没被归入国民稳妥付出规模，价格很高，可是我的痛苦程度强到只能用这个药才干镇住，所以在放医研住了将近一个月的院，开端了去痛医治。成果，贴了最强效的止痛贴，总算是把痛苦给止住了。

开端贴芬太尼10个月后，M医师主张我说“拔掉几颗牙，把腐骨去掉吧”。

传闻要想去除腐骨，机遇掌握是个很大的难点。做的太早的话，肿瘤细胞还没有彻底灭绝；做的太迟的话，重粒子线的影响涉及到照耀野区域，可以保存的牙齿规模就会渐渐的窄。虽然如此，由于其时用芬太尼现已操控住了痛疼，说真的，哪怕只拔一颗牙，我心里也是十分冲突的。把我的主意奉告医师后，医师说“您的心境我十分了解，可是芬太尼对心脏的担负适当重，您心脏随时有或许停跳。您用的药便是这么强效，做了腐骨去除术的话就不用再用这种药了”。

所以，05年7月，T齿科大学齿科口腔外科的T・M医师给我做了腐骨去除手术，拔了3颗牙，刮出了腐骨，做了义齿，M医师的机遇掌握真的是十分精准。

——医治期间，您家人的心境怎样？

T女士：我其时是爬过一山又见一山的状况，家里人都十分不幸我。可是我想，要是我不能跨过这些磨炼，那不是白承受重粒子线医治了吗？我就这么自己给自己鼓劲，总算挺过来了。

放医研的医师们也都没有“医师架子”，都十分和蔼，你们可以坦率沟通，气氛很好。特别是由于我是第1号患者，所以医师们和我齐心协力一起努力，这对我也是极大的鼓舞。

——您出院后成立了患者沟通会是吧。

T女士：出院的时分，我和在放医研医院里知道的火伴们沟通了联络方法，05年1月时召开了第一次患者沟通会。其时来的人里，有的人拄着拐杖，有的戴着大口罩，还有人由于化疗头发掉的特别凶猛，让人都认不出来了。这样的患者总共10个人聚到了一同，我其时十分感动，咱们真的是在坚强地活着。

患者往往都有许多不管怎样不能对家人说，只要火伴才干了解的痛苦、不安和烦恼。患者沟通会便是给咱们供给一个场所，让咱们可以说说心里话、相互聊聊天、宽慰一下心境、沟通一下信息。有些离得远的患者有时会写信、发邮件或是打电话过来和咱们加深沟通。

也有不少患者由于和医师之间的联系问题而烦恼。医师中也有各式各样的人，有的医师真的是十分好，而有的医师或许就仅仅对着电脑治病，都不正眼看患者和家族。当然了，医师也不是神。

我奉告咱们要做到两点，一是“想问医师的工作，或是难以开口问的工作，要逐条列出来写到记事本上，然后再去医院”；二是“假如到了终究挑选阶段，无妨问问医师，假如是医师自己或者是医师家人，会挑选哪种疗法”。

这样的话，医师也会愈加仔细，想躲也躲不掉了（笑）。

T女士：医治完毕3年后，有一次我去旁听一场骨肉瘤的讲座。在那儿我看到了骨肉瘤患者的生存率计算图，计算图上显现从开端发病到经过2年这一阶段曲线的下降仍是比较陡峭的，比及经过5年的时分就变成0了。我这才从头知道到，本来骨肉瘤是这么可怕的一种病！看着这些数字，我的心境越来越沉重。

一起我也感到，其时的自己已确认进入第3个年初了，有必要要活得更长一点才行。从那以后，我想自己不能仅仅活着，而是要为协助别人而活，所以我开端做志愿者。

09年我上了一档电视节目，面向观众叙述了自己靠重粒子线医治而活下来的阅历；医治整整5年后的2010年，我被约请参与放医研和G大学一起举行的粒子线医治世界大会，作为患者代表做了讲演。

此外，我有时还做倾听志愿者，也去了不少当地的讲演会做讲演。

16年4月，难以手术的、骨头和肌肉等部位发作的骨与软组织肿瘤的重粒子线医治总算被归入了公共医疗稳妥付出规模，这真是一大喜讯。

T女士：我曾经是个日子美好的家庭主妇，那时分的爱好是茶道和花道。可是，患病之后我才理解“死生不过是正反面，全部人早晚都是要面临逝世的，假如咱们都不免一死，那么咱们究竟该怎样活着？活着并不是一件天经地义的工作，应该感恩自己所具有的全部”。

所以，患者沟通会也好、讲演会也好，都是赋予我的一种任务。我想，有必要趁着还能活动的时分赶忙举动。放医研的许多医师也给了我大力支撑，他们奉告我说“有什么我量力而行的，尽请奉告”。

我感觉自己患病之后的人生反倒愈加充满活力了。

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富士世界健康办理有限公司 潘呈祥

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